Conocí a Kym cuando a mi hija le diagnosticaron un trastorno genético poco común llamado síndrome de Hurler. Encontré a Kym en Internet, un nombre elegido al azar de una lista de nombres que me envió por correo electrónico la National MPS Society , una organización que brinda apoyo y defensa a las familias, crea conciencia y financia investigaciones para la familia más amplia de trastornos de MPS (de los cuales el síndrome de Hurler es uno). Me dijeron que mi hija podría no sobrevivir hasta los diez años. Kym respondió de inmediato. Su hija, Maddy, tenía cinco años. Nos conocimos unas semanas después en el Hospital Duke, donde iban a realizar un seguimiento del trasplante de células madre de Maddy, y nosotros íbamos a comenzar a planificar el trasplante de células madre de Caterina. Nos dio esperanza de que podría haber un futuro en un momento en el que estábamos llenos de miedo ante lo desconocido.
Nuestras hijas han sobrevivido a obstáculos insuperables para llegar hasta donde están, incluidos trasplantes de médula ósea, trasplantes de córnea, cirugías de columna, un trasplante de riñón y episodios en la UCI donde su fragilidad puso a prueba nuestros corazones y mentes. Han superado todos estos desafíos con una fortaleza que nos inspira y una belleza que solo puede surgir de la fortaleza del espíritu.
Han pasado veinte años desde ese fatídico primer encuentro. Hemos recorrido caminos similares y nos hemos mantenido en contacto constante durante los mejores y los peores momentos. El 4 de mayo, Maddy se graduó de la universidad, una de las pocas niñas con esta enfermedad que se gradúan de la universidad. Qué privilegio ser testigo del viaje de Kym y Maddy, y conocer a estas hermosas mujeres. Me dan esperanza y me llenan de fuerza.
¿Qué significa para ti la belleza ?
Mi idea de belleza ha evolucionado con la edad. Cuando era joven tenía una visión tradicional y me centraba en la belleza física. Ahora, creo que ser bella tiene más que ver con lo que proyectas al mundo. ¡El dicho de que la belleza viene de adentro es cierto!
¿Crees que existe una relación entre la belleza y el bienestar?
Sí, las personas más bellas que conozco son aquellas que proyectan fuerza, positividad, amabilidad y alegría.
¿Cómo ha cambiado tu comprensión de la belleza el hecho de criar a una hija con necesidades especiales?
Ahora acepto plenamente que la belleza proviene de un espíritu fuerte. No es que sea fácil, pero criar a una hija bajo el escrutinio de las redes sociales y de la visión tradicional de la belleza que tiene la sociedad es difícil. Si a eso le sumamos cualquier tipo de diferencia física o social, tenemos que proteger su corazón (y el nuestro).
¿Qué le dirías a tu versión de 20 años sobre tu relación con la belleza y/o el bienestar?
Le diría que dejara de preocuparse por el tamaño de sus muslos y que dejara de intentar hacerse más pequeña, en todos los sentidos.
¿Cómo encontrar tiempo para el bienestar?
El ejercicio es una prioridad para mí. Mover el cuerpo es esencial para controlar la ansiedad y el estado de ánimo. He encontrado una comunidad maravillosa en mi gimnasio, excelente para mi cuerpo y mi espíritu. Hago algún tipo de ejercicio todos los días, aunque sea solo un paseo con nuestro perro. También trato de hacer caminatas con amigos, es como una terapia con escalones, Clau y yo lo hacemos a menudo. También me encanta la jardinería, me parece meditativa. Estoy completamente tranquila mientras trabajo con mis plantas. ¡Un tratamiento facial o un masaje ocasional también ayudan!
¿Qué imagen captura mejor la esencia de la belleza para usted?
Maddy, con una amiga, en una biblioteca o en su librería favorita.
¿Cuál es la cualidad esencial de tu ser que te ha ayudado a superar tiempos difíciles?
Hay dos: tenacidad y resiliencia. Después del diagnóstico de Maddy, aprendí rápidamente que tenía que convertirme en su defensora. Primero, para obtener el mejor tratamiento médico y terapias de intervención temprana, y después para su educación. Asegurarme de que Maddy recibiera los servicios en la escuela a los que tenía derecho fue, a veces, una batalla. Me armé de información y con una sonrisa (por lo general) y engatusé, empujé y empujé a los administradores de la escuela para que satisficieran las necesidades de Maddy. Y lo hice una y otra vez. Maddy recibió recientemente su licenciatura en Literatura Inglesa.
